ข่าวประชาสัมพันธ์

       โดย...รัชญา จันทะรัง
       
       "หนูเป็นโรคธาลัสซีเมียเพราะพ่อกับแม่เป็นพาหะ ชนิดโฮโมไซกัส บี เบต้า โตขึ้นหนูอยากเป็นหมอรักษาโรคธาลัสซีเมียคะ" น้องนิว หรือ ด.ญ.ศิศิธร สืบทิม ในวัย 9 ขวบ บอกกับเราอย่างชัดเจนโดยไม่มีท่าทีที่เขอะเขินหรือหวาดกลัวเมื่อต้องบอกว่าตัวเองเป็นโรคอะไร ซึ่งสิ่งนี้เป็นผลมาจากการผลักดันโครงการคิดใหม่ ทำใหม่ เพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ของ "แพทย์หญิง มนธนา จันทรนิยม" หรือคุณหมอเจนของเด็กๆ และหัวหน้าศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลขอนแก่น จนประสบความสำเร็จและได้รับรางวัลนวัตกรรมการบริการที่เป็นเลิศ รางวัลบริการภาครัฐแห่งชาติ พ.ศ.2555 จากสำนักงานคณะกรรมการพัฒนาระบบราชการ(ก.พ.ร.)

	พญ.มนธนา จันทรนิยม

       คุณหมอเจน บอกถึงแรงจูงใจของการมาเป็นหมอทางด้านโรคเลือดและมะเร็งในเด็กว่า หลังจากจบแพทยศาสตร์ที่มหาวิทยาลัยขอนแก่นก็มีอาจารย์ท่านหนึ่งแนะนำให้เรียนแพทย์เฉพาะทางด้านกุมารโลหิตซึ่งอาจารย์บอกว่าการเรียนสาขานี้สามารถตรวจและวินิจฉัยได้ด้วยตัวเองเองโดยไม่จำเป็นต้องพึ่งพาคนอื่นและสาขานี้ก็ไม่มีใครอยากมาเรียนเพราะคนไข้ส่วนใหญ่มักเสียชีวิต ดังนั้นตนเองจึงตัดสินใจเรียนแพทย์เฉพาะทางด้านนี้ที่วิทยาลัยแพทย์ศาสตร์พระมงกุฎเกล้า พอเรียนจบก็กลับมาเมื่อ 5 ปีที่แล้วเริ่มทำโครงการคิดใหม่ ทำใหม่ เพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย
       
       คุณหมอเจน บอกว่า โรคธาลัสซีเมียเกิดจากพันธุกรรมผิดปกติทำให้เม็ดเลือดแดงแตกง่าย พบได้ทั้งผู้หญิงและผู้ชาย พ่อและแม่จะเป็นผู้ถ่ายทอดความผิดปกตินี้ไปสู่ลูก หากเด็กเป็นโรคแล้วจะต้องได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ได้รับการดูแลที่เหมาะสม ไม่เสี่ยงกับการเสียชีวิตก่อนวัยอันควร วิธีเดียวที่จะรักษาโรคนี้ได้ในขณะนี้คือการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูก แต่ทำได้เฉพาะในผู้ป่วยโรคที่มีอายุน้อย และไม่มีโรคแทรกซ้อนที่รุนแรง ซึ่งขณะนี้พบว่า มีจำนวนผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มมากขึ้นเรื่อย ๆ สาเหตุหลักมาจากคู่สมรสไม่มาตรวจเลือดก่อนแต่งงาน ส่วนใหญ่จะมาตรวจเฉพาะผู้หญิง แต่สามีไม่มาตรวจด้วย หากพบความผิดปกติจากการตรวจคัดกรองในหญิงตั้งครรภ์ สามีจะต้องมาตรวจเพื่อค้นหาความผิดปกติด้วย เพื่อเป็นการค้นหาว่าพ่อและแม่มีผลเลือดที่ส่งผลให้ลูกที่จะเกิดมาเป็นธาลัสซีเมียหรือไม่ หากตรวจพบความผิดปกติตั้งแต่ครรภ์ยังอ่อนเจ้าหน้าที่สามารถให้คำปรึกษาและความรู้แก่คู่สมรสเพื่อประกอบการตัดสินใจในการยุติการตั้งครรภ์ได้ อยู่ที่การตัดสินใจของคู่สมรส เป็นการตัดวงจรในการเพิ่มผู้ป่วยรายใหม่ด้วย โดยมีสาเหตุที่สำคัญอีกอย่าง คือ คุณแม่วัยรุ่นตั้งท้องไม่พร้อมที่มีจำนวนมากขึ้นเรื่อย ๆ ทำให้ไม่ได้เข้าสู่ระบบการฝากครรภ์และคัดกรองโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งในประเทศไทยพบว่าขณะนี้มีพาหะของโรคธาลัสซีเมียมากถึงร้อยละ 30-40 ของประชากรหรือประมาณ 18-24 ล้านคน มีผู้เป็นโรคประมาณร้อยละ 1 หรือประมาณ 6 แสนคน ซึ่งตามสถิติคนอีสานเป็นกันมาก เกินกว่า 50 % ของประชากรทั้งประเทศโดยลักษณะต้องสงสัยว่าจะเป็นพาหะธาลัสซีเมียคือ ดั้งแมบ จมูกแบน ฟันจะเหยินออก ตัวเล็กๆ
       
       "พ่อแม่จะเก็บเด็กที่ป่วยไว้ที่บ้าน รู้สึกว่าเป็นความผิดของพ่อแม่ โดนละเลย ไม่ได้ถูกมองเห็นคุณค่าว่าต้องรักษา ดังนั้นเมื่อเรารับเด็กมารักษา เห็นเด็กมีพัฒนาการ จากที่เป็นเด็กที่อยู่อย่างไม่มีความหวัง ไม่มีความฝัน ขาดทุนในการใช้ชีวิตเราก็พยายามทุกทาง และตอนนี้เด็กทุกคนสามารถบอกได้ว่าฉันเป็นพาหะ เป็นมนุษย์เบต้าอี มีความใฝ่ฝันที่จะเป็นหมอ เป็นพยาบาล เป็นเภสัชกร ซึ่งการปลูกฝังตอนเด็กๆดีกว่าฝังตอนโตไม่มีปัจจัยที่ซับซ้อน และเมื่อเด็กได้รับการรักษาที่ถูกต้องเขาก็จะกลายเป็นครูที่สามารถให้ความรู้กับคนอื่นๆ แทนหมอเพื่อให้การป้องกันไปสู่ภาคปฏิบัติอย่างชัดเจน"
       
       คุณหมอเจน บอกว่า ผู้ที่มียีนธาลัสซีเมียมีทั้งผู้ที่เป็นโรคและผู้ที่ไม่เป็นโรค ผู้ที่เป็นโรคจะมีอาการเลือดจางเล็กน้อยเลือดจางมากไปจนถึงอาการรุนแรงมากเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์มารดาหรือหลังคลอดไม่นาน ความรุนแรงของโรคขึ้นกับชนิดของยีนผิดปกติที่ได้รับถ่ายทอดมาจากพ่อและแม่ ส่วนผู้ที่ไม่เป็นโรคหรือเรียกอีกอย่างหนึ่งว่าเป็นพาหะของโรค จะมีสุขภาพร่างกายแข็งแรงเช่นเดียวกับคนปกติทั่ว ๆ ไปแต่มียีนธาลัสซีเมียแฝงอยู่ในร่างกายซึ่งคนเหล่านี้ถือว่าเป็น Silent problem ซึ่งจะพบผู่ป่วยรายใหม่ 12,000 รายต่อปีโดยจะใช้เงิน 5,000-6,000 ล้านบาทเพื่อรักษาคนไข้กลุ่มนี้ ฉะนั้นก่อนแต่งงานควรที่จะมาตรวจเลือดซึ่งเสียค่าใช้จ่ายน้อยกว่าค่าถ่ายรูปพรีเวดดิ้งแน่นอน
       
       หัวหน้าศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลขอนแก่นบอกอีกว่า แนวโน้มที่ผู้ป่วยด้วยโรคนี้ในภาคอีสานมีทิศทางเพิ่มขึ้น ทั้งที่เป็นโรคที่สามารถควบคุมและป้องกันได้ แต่เหตุที่เกิดมากเพราะผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ บางคนไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเป็นอยู่หรือเป็นพาหะ เพราะไม่เคยตรวจเลือด เมื่อเป็นแล้วก็ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่มีมาตรฐาน เพื่อลดภาวะแทรกซ้อนจากโรคได้ ประกอบกับผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดที่มีเพียงไม่กี่สิบคนในประเทศไทย ผู้ป่วยธาลัสซีเมียเหมือนประชาชนชั้นสองที่ถูกเลือกปฏิบัติเพราะเป็นโรคไม่เร่งด่วน ซ้ำมีค่าใช้จ่ายที่สูง เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้มีความจำเป็นที่จะต้องได้รับการให้เลือดโดยเฉลี่ยประมาณ 10 ครั้งต่อปี ดังนั้นเด็กจึงจะได้รับเลือดจากผู้บริจาคอย่างน้อย 10 คนต่อปี ซึ่งมีความเสี่ยงมากกับการได้รับเชื้อโรค เช่น โรคไวรัสตับอักเสบ ดังนั้นจึงต้องมีการขอความเมตตาจากผู้มีจิตกุศลจับคู่บริจาคเลือดให้กับเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ซึ่งเราจะเรียกเขาว่าโครงการพ่อแก้วแม่แก้ว เพื่อลดความเสี่ยงและเป็นการต่อชีวิตให้กับเด็ก ๆ
       
       สำหรับโครงการคิดใหม่ ทำใหม่ เพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ได้ปรับเปลี่ยนรูปแบบการดูแลรักษาโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางการรักษาและทำให้การรักษาเป็นไปตามมาตรฐานสากล แบ่งเป็น 4 หลัก ได้แก่ 1. การพัฒนาด้านการตรวจวินิจฉัยทางห้องปฏิบัติการ โดยพัฒนาศักยภาพการตรวจให้ครบวงจรตั้งแต่การตรวจเบื้องต้นจนถึงระดับโมเลกุล ซึ่งศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลขอนแก่น ได้พัฒนานวัตกรรมในการให้บริการที่ปรับเปลี่ยนระบบการทำงาน และมีการพัฒนากระบวนการตรวจรักษาโรค เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยโรคที่รวดเร็ว และมีมาตรฐานแม่นยำมากที่สุดในประเทศไทย โดยสามารถวินิจฉัยโรคธาลัสซีเมียได้จากการตรวจเลือดเพียงครั้งเดียว 2.การพัฒนาด้านการให้บริการทางคลังเลือด โดยเพิ่มมาตรฐานการบริการทางคลังเลือดให้แก่ผู้ป่วย 3.การพัฒนาด้านการรักษาพยาบาล มีการพัฒนาศักยภาพของผู้ป่วยซึ่งต้องทำงานเป็นทีมแบบ “สหสาขาวิชาชีพ” และ 4.การพัฒนาเชิงรุกร่วมกับโรงพยาบาลเครือข่าย โรงพยาบาลจังหวัด และโรงพยาบาลชุมชนที่สนใจกระบวนการทำงานดังกล่าว ทำให้เกิดนวัตกรรมในการดูแลรักษาผู้ป่วย ตั้งแต่เริ่มแรก โดยการตรวจเลือดคู่สมรส และให้คำแนะนำในกรณีที่เป็นพาหะทั้งคู่ รวมทั้งการดูแลผู้ป่วยเด็กเป็นพิเศษ มีการทำงานเชิงรุก โดยเสริมสร้างความรู้ความเข้าใจในโรค ทั้งวิธีการรักษาให้แก้ผู้ป่วย มีการถ่ายทอดความรู้สู่ชุมชน ตลอดจนมีการพัฒนาความรู้อย่างต่อเนื่องในรูปแบบของ Network online counseling และทีมงานเจ้าหน้าที่จากสหสาขาวิชาชีพของโรงพยาบาลได้รับการพัฒนาศักยภาพทั้งจิตวิญญาณการให้บริการผู้ป่วย เพิ่มขีดความสามารถได้ทัดเทียมสากล และยังเพิ่มขีดความสามารถด้านเครือข่ายกับโรงพยาบาลต่างๆ ได้อีกด้วย
       
       "หมอมีความฝันที่จะเป็นหมอตั้งแต่เด็กๆแต่การที่จะเป็นหมอที่ดีได้นั้นต้องอาศัยการปลูกฝังในครอบครัวให้มีความเสียสละ ความรับผิดชอบต่อสังคมที่หล่อหลวมจนเป็นหมอทุกวันนี้ และหมออยากฝากถึงผู้ป่วยก่อนที่จะถามถึงสิทธิในการรักษาก็ควรจะรู้หน้าที่ของคนไข้คือต้องไปตรวจเลือดก่อนแต่งงานเพื่อที่จะได้ไม่สร้างปัญหาในอนาคต ในส่วนรัฐบาลคนไข้กลุ่มนี้ถ้าได้รับการรักษาอย่างถูกวิธีเขาก็จะกลายเป็นกำลังหลักซึ่งในอนาคตอาจเป็นหมอ เป็นวิศวกรพัฒนาประเทศได้" คุณหมอเจน กล่าวทิ้งท้าย
       

ที่มา : http://www.manager.co.th/